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子供のてんかん

pipi
生後2ヶ月の子供が痙攣発作を起こし入院中です。
てんかんを抑制するお薬を調整中ですが、どうしても1分〜2分間子供の苦しむ発作を見るのが辛いです。
母として強い気持ちで見守らないといけないのはわかっているのですが、今はそのまま息をできなくなるんじゃないかと不安に押しつぶされそうです。
どのような心持ちで発作と付き合っていけばいいでしょうか?

2024/3/21 21:23

前川未歩(神奈川県助産師会所属)

助産師
pipiさん、大変お待たせいたしました。ご相談承ります。
2か月のお子さまがご入院中なのですね。大きなご心配の中でのご相談ありがとうございます。

てんかんを目前にして、強い母であろうとされるお気持ちがあるのですね。強くなければと使命感と責任感、pipiさんのお気持ちの中に重たいものだろうと想像します。発作の状況を伝えるためにも見守ることが大切なこともおわかりですね。
大切なお子さまのことですから、責任を持つというお気持ちはよくわかります。それでもいつ起こるかと待っている気持ちもつらいですね。発作が起きたときにはパニックになること、永遠にも感じるほどの時間の中で不安が募ることも想像できます。

大切なことは、発作が起きたときの行動が迷わずに取れるように頭に入れておくことです。薬の調整をしてくださる医師を信頼し、どのようにすればいいか具体的に聞いておきましょう。人を集めて、その人に手助けして欲しいことを指示できるくらいまで、シミュレーションできるといいですね。お子さまを守ることができます。

安全の確保、撮影する、時間を測るなど、医師の指示に従って行動しているうちは、不安な気持ちは一瞬忘れます。しかし指示通りに動き、見守るだけの時間が一番つらいですね。不安と向き合う時間ですね。
私はその不安は十分に感じてもいいものだと思います。不安にならないことはないと思います。それだけお子さまのことが大切だ、助けたい、一緒にいたい、できることをしようとする力にもなります。不安と緊張は、冷静さを取り戻す反発力にもなると私は思うのです。慌ててしまったとしても、不安で手が震えてても、ひとまず周囲に手助けを求め、必要な手助けの指示を出すことがpipiさんがやらねばならないことです。それができたら、そばにいられた自分とお子さまの状態だけに集中できます。不安を感じてもいいんですよ。
そしてその不安な気持ちをひとりで抱え込まずにご家族や患者会などで話してくださいね。話すことで気持ちが落ち着き、整理されることがあります。

少しでもお力になりましたら幸いです。
何卒ご自愛くださいますように…。



2024/3/23 12:12

pipi

0歳2カ月
返信ありがとうございます!
入院が長引いており不安な日々ですが、前川先生の回答を何度も見ながら過ごしています。

一番辛いのは我が子。
まだ何もわからない2ヶ月の赤ちゃん。
発作後、何事もなかったようにお腹が空いたと泣き、パパとママの顔を見つけて笑う我が子ですが、発作中は辛くて苦しいはず…
そんな子を前に目を背けることはしたらダメだと、日を追うごとに感じています。

先生の回答にもありますように、子供のために冷静にやるべきことをやる。大切なことに気づかせていただきました。

幸い信頼できる先生達、弱音を吐き相談できる夫、家族がいます。
先は長いですが、頑張りたいと思いました。
回答ありがとうごさいます!

2024/3/24 23:14

前川未歩(神奈川県助産師会所属)

助産師
pipiさん、どうもご返信ありがとうございます。心配の大きさも母の愛情です。お子さまにちゃんと伝わっていますよ。
お大事になさってくださいね。
またお力になれることがありましたら、ご利用くださいね。

2024/3/25 15:08

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