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先天性心疾患を持って生まれてきた我が子について
ひろ
今回2人目を出産し、妊娠中には分からなかった先天性心疾患が生後2日で見つかりました。
病名は「両大血管右室起始症 」です。心室中隔欠損があり欠損孔が約1センチと大きく、肺動脈を一度軽く縛ることで肺への血流の漏れを減らして2回目の手術で欠損孔を塞ぐ際にルートをつけるような形で立体的に塞ぐ事で右室によってしまっている血管を左室側にもってこられるので 普通の心臓と同じ循環にでき、予後も普通の生活が送れると医師から言われています。でも心配で仕方がなく前向きになりきれずにいます。
(運動強度によっては制限がかかり、自分が好きなスポーツができないんじゃないか?遊園地などの心臓病がある方に当てはまるのか?もしそうなら遊園地に行っても2人目だけ乗れない物があるとかわいそうだなとか...)
そう思う1番の原因として、ネットで調べると難病に指定されていたり5000人や1万人に1人と出てきて、なぜ私の子が...なぜ健康に産んであげられなかったのかと答えのないことをひたすら考えてしまいます。
医師から手術で治ると言われていても難病という文字を目にすると辛くなります。
私がもし子供の立場だったら親を責める事はないと自分で思うんですが、どうしても上の子は五体満足で出産したのに2人目だけこんな事になったのかと考えてしまい
ます。
我が子は1回目の手術も乗り越えて、もうすぐ退院ですが
こんな気持ちのままでは子供にも申し訳ないなと思っています。2人目がお腹に来てくれた事、無事にこの世に生まれてくれた事には本当に感謝していてほんとに可愛くて産んだ後悔などは一切ないんです!!!
でも前向きになりきれない自分自身が情けなくもあり
何かアドバイスがあればと思い質問させて頂きました。
病名は「両大血管右室起始症 」です。心室中隔欠損があり欠損孔が約1センチと大きく、肺動脈を一度軽く縛ることで肺への血流の漏れを減らして2回目の手術で欠損孔を塞ぐ際にルートをつけるような形で立体的に塞ぐ事で右室によってしまっている血管を左室側にもってこられるので 普通の心臓と同じ循環にでき、予後も普通の生活が送れると医師から言われています。でも心配で仕方がなく前向きになりきれずにいます。
(運動強度によっては制限がかかり、自分が好きなスポーツができないんじゃないか?遊園地などの心臓病がある方に当てはまるのか?もしそうなら遊園地に行っても2人目だけ乗れない物があるとかわいそうだなとか...)
そう思う1番の原因として、ネットで調べると難病に指定されていたり5000人や1万人に1人と出てきて、なぜ私の子が...なぜ健康に産んであげられなかったのかと答えのないことをひたすら考えてしまいます。
医師から手術で治ると言われていても難病という文字を目にすると辛くなります。
私がもし子供の立場だったら親を責める事はないと自分で思うんですが、どうしても上の子は五体満足で出産したのに2人目だけこんな事になったのかと考えてしまい
ます。
我が子は1回目の手術も乗り越えて、もうすぐ退院ですが
こんな気持ちのままでは子供にも申し訳ないなと思っています。2人目がお腹に来てくれた事、無事にこの世に生まれてくれた事には本当に感謝していてほんとに可愛くて産んだ後悔などは一切ないんです!!!
でも前向きになりきれない自分自身が情けなくもあり
何かアドバイスがあればと思い質問させて頂きました。
2023/11/23 0:39
ひろさん、こんばんは。
ご相談いただきありがとうございます。
お子さんの先天性疾患を目の当たりにして、色々と複雑なお気持ちになられましたね。
心臓の大きな手術を乗り越えるために、お子さんへのケアは、気を使われることでしょう。
ですが、ママさんがご自身で感じられているように、もし子どもの立場だったら親を責める事はないとご自身で思うのであれば、それ以上のお答えはないですね。
ママさんもお子さんも頑張っていますね。
辛い時は本当になぜ、自分に、どうしたら、、と悩むものです。
そんな時、私が大事にしている言葉で、日本の実業家で発明家の松下幸之助の名言があります。
『悪い時が過ぎれば、よい時は必ず来る。
おしなべて、事を成す人は必ず時の来るのを待つ。
あせらずあわてず、静かに時の来るのを待つ。』
赤ちゃんの誕生という喜びの中で、一万人に一人という難病を診断される。それは非常に少ないママさんしか経験がないことでしょう。
幸い、医療技術の進歩が到来し、この大病も制限のない生活にまできたのです。
ママさんやお子さんは、『事を成す人』になるのではないでしょうか。
心を悩ませた分、悩みは強みに変えられます。
悩んでいる時は、本当に辛いものですね。
このままの状態や状況が、永劫続くような気持ちになってしまうからですね。
ですが、裏を返せば、この実体験を通じて身についた、生きる力は、心を悩ませた分、必ず今後のママさんやお子さんの人生で活きてくるでしょう。
悪い時、辛い時が過ぎれば、良い時、楽しい時は必ずやって来ます。
今の状況が辛いとしても、時間の経過を待つだけで、自然と薄らいでくることもあります。
何か考えを変えなきゃ、自分が変わらなきゃと考え過ぎずにいてもらいたいです。
ご相談いただきありがとうございます。
お子さんの先天性疾患を目の当たりにして、色々と複雑なお気持ちになられましたね。
心臓の大きな手術を乗り越えるために、お子さんへのケアは、気を使われることでしょう。
ですが、ママさんがご自身で感じられているように、もし子どもの立場だったら親を責める事はないとご自身で思うのであれば、それ以上のお答えはないですね。
ママさんもお子さんも頑張っていますね。
辛い時は本当になぜ、自分に、どうしたら、、と悩むものです。
そんな時、私が大事にしている言葉で、日本の実業家で発明家の松下幸之助の名言があります。
『悪い時が過ぎれば、よい時は必ず来る。
おしなべて、事を成す人は必ず時の来るのを待つ。
あせらずあわてず、静かに時の来るのを待つ。』
赤ちゃんの誕生という喜びの中で、一万人に一人という難病を診断される。それは非常に少ないママさんしか経験がないことでしょう。
幸い、医療技術の進歩が到来し、この大病も制限のない生活にまできたのです。
ママさんやお子さんは、『事を成す人』になるのではないでしょうか。
心を悩ませた分、悩みは強みに変えられます。
悩んでいる時は、本当に辛いものですね。
このままの状態や状況が、永劫続くような気持ちになってしまうからですね。
ですが、裏を返せば、この実体験を通じて身についた、生きる力は、心を悩ませた分、必ず今後のママさんやお子さんの人生で活きてくるでしょう。
悪い時、辛い時が過ぎれば、良い時、楽しい時は必ずやって来ます。
今の状況が辛いとしても、時間の経過を待つだけで、自然と薄らいでくることもあります。
何か考えを変えなきゃ、自分が変わらなきゃと考え過ぎずにいてもらいたいです。
2023/11/23 17:15
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