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つらいです

ぷうたろう
生後2日で完全型房室中隔欠損症がみつかった息子。可愛いけど心配で心配で心配でつらいです……
心臓病以外も何かあるたび過剰に心配になります。
自分がしたことで息子に何か悪影響がでるのではないかと恐怖があります。今の抱き方が悪かったかも?何か障害が残るんじゃ?等自分でもよくわからない不安に教われています……
またネットでこの疾患はダウン症が大多数と知りました……主治医含め、小児科の先生5、6人に会いましたが「ダウン症の特徴はない、染色体検査はすすめない、疑うことがあれば、こちらから検査をすすめています。」とどの先生もおっしゃいます。誰に聞いてもダウン症ではないと思うと言われますがら最初にネットで検索してしまったダウン症が大多数という言葉が頭から離れず不安です。
この疾患でダウン症じゃないことはあり得るのでしょうか?
そして私はどうすれば良いんでしょう……毎日毎日不安で泣いて過ごしていて息子に申し訳なく思います
元気に生んであげたかった

2020/9/21 15:45

在本祐子

助産師
ぷうたろうさん、こんばんは。
ご質問ありがとうございます。
心臓病をお子さんがお持ちになって出生されたことに対して、ママさんがご自身を責めてしまっているのですね。

心房中隔欠損があり、お子さんが染色体異常症も合併しているのではないかと心配になりましたね。
日本小児循環器学会によると、ダウン症と心房中隔欠損との合併率は約50%となりますので、必ずではありません。
ダウン症はその容姿や他の所見から、見つける事は難しくはありません。
そのため、必要に応じて医師が様々な検査等の提案をしていきます。

我が子が先天性の病を抱えていらっしゃることを知ると、多くのママさんは、自責の念、最善の治療とは何か、お子さんの将来の不安などを常に考えられ、たくさんの精神的負荷が生じています。私たち医療者はびりょくではありますが、ママさんの心理的な負担や悩みに寄り添い、赤ちゃんにとっての生活、健やかな発育を願いケア致します。
どうぞ、ご不安なお気持ちは、いつでもかかりつけの病院、小児循環器の医師や看護師にお話ください。

2020/9/21 17:08

ぷうたろう

0歳2カ月
お忙しいなかのご回答ありがとうございます。
うちの息子は心房だけでなく心室にも穴があいている房室中隔欠損症です……
完全型です。
染色体異常に関して、それでも医師から検査を勧められない、所見がないと言われているのであまり気にしない方が良いのでしょうか……
素人の私から見ればただただ可愛くしか見えません……

なかなか大学病院の忙しそうな主治医を見ていると相談もしにくくて……とても良い先生なのですが
看護師さんたちもお忙しそうで、上手く話せていませんでした。

2020/9/21 17:26

在本祐子

助産師
ごめんなさいね。
完全型房室欠損、ダウン症が50%の合併です。
基本的には医師が所見がないと言ってるならば、残りの合併のない50%と理解なされてよいと思います。
忙しいそうに見えるかもしれないですが、医療者は説明も大事な仕事ですから、どうぞ不明点は聞いてくださいね。インターネットは必要以上の情報が入ってしまうのがデメリットです。

2020/9/21 17:50

ぷうたろう

0歳2カ月
そうなんですね……ありがとうございます。そのお言葉が聞けてとても安心しました。

次の受診まであと1ヶ月ありますが、次は勇気を出して色々聞いてみようと思います!
初めて知る病気、初めて聞く言葉があまりに多く検索魔になってしまっていました。メリット、デメリットを考えてあまり検索しすぎないようにします

2020/9/21 17:54

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