１歳2ヶ月

かりさん、こんにちは。
ご相談ありがとうございます。
お子さんの症状についてご心配になることがあるのですね。

お答えが遅くなり申し訳ありません。
お子さんが歌舞伎症候群と診断され、ママさんはご心配になりましたね。歌舞伎症候群は、ゆるやかな発達の遅れと顔貌に特徴がみられ、遺伝子の異常を原因として発症する生まれつきの病気で、指定難病のひとつです。それ以外にも症状は多岐にわたりますが、症状や合併症の程度は個人差がかなりあり、必ずしも全ての症状が現れるわけではありません。症状や合併症については、今後の経過を見ていかないと、今の段階では判断できないことがほとんどと思います。ママさんとしては、お子さんの将来に向けてのご心配やご不安もあると思いますが、今リハビリや療育など、考えられるケアをしっかりと受けられているようですので、まずは経過を見ていただければいいと思います。普通の人と同じ生活ができるかということについてですが、普通という概念は難しく、障害の有無だけでで普通かどうかを判断するのはなかなか困難なことがあります。例えば、障害を持っていたとしても、他の人よりも秀でた能力を持っている方は多いですし、それぞれの方が、自分というフィルターを通して自分のことを普通だと思っているだけで、何ができるから普通だということはあまりないように思います。お子さんは誰もが未来への無限の可能性を持っていますので、かりさんのお子さんが生まれつきの病気を持っていたとしても、後ろめたさや他の人の目を気にすることはないですし、他のお子さんと比べる必要はないと思いますよ。お子さんのためにできることをやっていらっしゃるようですので、ママさんは自信を持って育児していただいて問題ないと思いますよ。

かりさん、お返事ありがとうございます。
実際にお会いしていませんので、お写真からですと、なかなか病気かどうかの判断はしにくいです。あまりはっきりとしたことは明言できませんが、お顔は人それぞれ違うので、あまり気になさらなくても良いように思いますよ。