生後2ヶ月半赤ちゃん

かかおさん　こんにちは。

お子さんの今後について、心配されていらっしゃるのですね。

お子さんは医療の助けも借りながら頑張っているところですね。見守り続けることは、かかおさんにとって、嬉しいと思うこともあれば、大丈夫かな、ホントかな、期待していいのかな、でも違ったら怖いな、辛いな、嫌だな...と毎日気持ちがさぞ揺れていることでしょう。

さて、お子さんの状況に関するご質問2点について、治療の成果や検査結果に関する評価、今後の予後に関しては個別性があり、「〇〇だから△△」というように断言できるような回答をすることはできませんことをご了承ください。

どうか実際にお子さんのケアに関わっている医師や看護師などの言葉を信じて頂ければと思います。現時点でわかることや予測できることを説明しているものと思いますし、時間が経過しないとわからないことや成長を追っていかないとわからないことについては、「現時点ではわからない」ために「成長とともに見守りましょう」と仰っているのだと思います。白黒はっきりしないことにもどかしさを感じるかと思いますが、多くの症例を診ている専門職でも「わからない」ものは「わからない」のです。

かかおさんは、こちらへご質問してくださったことや思い悩んでいることについては、直接担当医や看護師などのスタッフ、ご家族など身近な人と何度も共有されることをおすすめします。

かかおさんが思い悩む負担を少しでも減らせるといいなと思います。全国にNICU/GCU入院中あるいは卒業した親の会がありますので下記サイト内の一覧をご参照いただければと思います。我が子がNICU/GCUの入院経験がある親同士だからこその話ができたり、情報交換をできる場となります。お子さんが入院している病院にも似たような会があるかもしれません。
◆日本NICU家族会機構・JOIN　https://www.join.or.jp/network

もしかしたら、同じような経過を辿っている親子に出会えるかもしれません。医療スタッフは職務上守秘義務があるため、似たような経過をもつ他の親子がいても他言できませんが、親同士でつながれば、それはご本人同士のやりとりなので、かかおさんにとって、なにかヒントになることが得られるかもしれませんよ。コロナ禍でなかなか思うように活動できていない親の会もあるようですが、サイトをチェックしたり、お問合わせをしてみてください。

また、いざお子さんが自宅へ帰ってくるとなると、在宅で利用できる便利なサービスを調べる余裕が持てないことがあります。まずは、担当看護師へお子さんが自宅に帰るとなったら、一般的にどんな流れになるのか、他の皆さんはどんなサービスを活用しているかなどを質問して情報収集してみてください。居住地のNICU卒業した子ども対象の訪問看護ステーションはどこか、行政の医療福祉サービスを使う場合の相談窓口はどこか、医療的ケアが引き続き必要な場合に利用できるベビーシッターや一時保育のサービスはあるのか、親が休息をとるための支援はあるのか、どのくらい料金がかかるのか等、今のうちに少しでも調べ始めることをおすすめします。

かかおさんが欲しかった回答とはズレてしまい大変申し訳ありません。
お子さんがどんな状況であっても、いろいろな人や場所に頼りながら子育てできるように準備して頂けるといいなと思います。